Le livre Je vais m'arranger de Marina Carlos

Dernière mise à jour : 5 nov. 2020


Franco-portugaise, Marina a 32 ans et vit à Paris. Après avoir travaillé durant 5 ans dans le domaine du Social Media, elle se focalise aujourd’hui sur la création de contenus concernant les droits des personnes handicapées. « Je vais m’arranger : comment le validisme impacte la vie des personnes handicapées » est son premier livre.



En fauteuil depuis ses 16 ans, Marina Carlos signe aujourd’hui un livre poignant et éclairant sur la situation du handicap. Avec " Je vais m’arranger : comment le validisme impacte la vie des personnes handicapées ", fruit d’un travail de plus d’un an aux côtés de l’illustratrice Freaks Zekät, Marina met en lumière la réalité du handicap en France et dans le monde. Pensé comme un guide accessible, empruntant aux codes des romans graphiques, le livre développe notamment la notion de validisme, oppression systémique des personnes handicapées.




Conforme Magazine :

Pouvez-vous définir pour nous la notion de validisme ?


Marina Carlos :

Le validisme, de l’anglais « ableism », désigne l’oppression systémique des personnes handicapées,

des préjugés aux discriminations. C’est un terme utilisé depuis des années par des chercheurs, activistes et institutions telles que l’Organisation des Nations Unies et qui amène à voir le handicap comme « autre » et une condition à « dépasser ». La norme étant la personne valide, la personne handicapée est alors caractérisée comme « horsnorme », voire inférieure. De fait, ses besoins ne sont pas pris en compte, elle n’est pas traitée de la même manière et est marginalisée.


Crédit photo  : Laurence Revol @laurence.revol



Conforme Magazine : Pourquoi avoir nommé votre livre « Je vais m’arranger ? »

Marina Carlos : « Je vais m’arranger » est une phrase que j’utilise souvent et qui, à mon sens, représente bien

le quotidien des personnes handicapées, qui doivent sans cesse s’adapter et trouver des solutions

étant donné que les barrières structurelles les empêchent d’être autonomes et les obligent à devoir

constamment s’arranger dans une société qui ne leur est pas accessible. D’ailleurs, plusieurs

personnes handicapées m’ont fait des retours concernant ce titre et comment cette phrase leur

parlait !

Conforme Magazine : Avez-vous vécu des expériences d’intimité forcée ? Est-ce qu'elles vous arrivent encore

aujourd’hui ?

Marina Carlos : Pour recontextualiser, l’intimité forcée est un terme inventé par l’activiste Mia Mingus et qui

désigne « l’expérience quotidienne des personnes handicapées, qui doivent dévoiler des détails

intimes voire mettre à disposition leur corps, si besoin d’une assistance physique, pour avoir accès

à quelque chose et survivre dans un monde validiste ».


Depuis que je suis en fauteuil roulant, j’ai vécu, comme la grande majorité des personnes

handicapées, ce genre d’expériences : par exemple, lorsque je dois être physiquement portée

pour entrer dans une voiture ou lorsque je me vois poser des questions sur mon handicap.

Ce type de situations est courante dans la vie des personnes en situation de handicap, je le vis

encore aujourd’hui et le vivrai demain, que ce soit dans mon quotidien ou sur les réseaux sociaux.


Dans « Je vais m’arranger », je parle de cette journaliste qui est venue me demander en DM

sur Twitter « d’écrire une lettre ouverte sur ma sexualité afin de casser les clichés »… alors

que je ne parle jamais de ma vie sexuelle sur les réseaux sociaux ! Ce sentiment de pouvoir demander,

comme ça, à une personne de parler de sa vie sexuelle et que cette dernière représente celle

de toutes les personnes handicapées est un exemple d’intimité forcée et de validisme.


Conforme Magazine :

Pouvez-vous préciser pour nous la différence entre le validisme ordinaire et le validisme

intériorisé ?

Marina Carlos :

Le validisme ordinaire, c’est toutes les barrières et remarques que subissent jour après jour les

personnes handicapées et qui les maintiennent considérées comme « autres » ; comme le fait de

ne pouvoir accéder à tel ou tel endroit parce que handicapée ou de se voir poser des questions

intrusives.


Le validisme intériorisé va plutôt désigner l’image que porte une personne handicapée sur elle

même. En effet, il consiste à avoir, en tant que personne en situation de handicap, une vision

validiste de la société, où les personnes handicapées ont moins de valeur que les personnes valides.

Cela peut par exemple amener les personnes en situation de handicap à prendre sur elles,

à se voir comme des fardeaux ou comme trop exigeantes si elles demandent à être respectées.


Conforme Magazine : Pourquoi avoir écrit ce livre ? Est-il une façon d'alerter et d'éduquer le grand public ?


Marina Carlos : Je souhaitais créer un petit guide accessible mettant en lumière la réalité du handicap en France

et, notamment, la notion de validisme. C’est un mot et une oppression dont on parle encore très

peu en France et, effectivement, je voulais éduquer sur cette dernière avec un format facile à

comprendre et à appréhender vu la densité du sujet !


D’un côté, ce livre existe pour que des personnes handicapées puissent s’y retrouver et mettre des

mots sur leurs ressentis et/ou expériences et de l’autre, pour que toute personne valide intéressée

par le sujet puisse en savoir plus.



Crédit photo  : Laurence Revol @laurence.revol



Conforme Magazine : Que pensez-vous de la représentation actuelle des personnes handicapées dans les

médias ?


Marina Carlos : La représentation des personnes handicapées dans les médias est malheureusement rare :

en 2018, seulement 0,7% de personnes perçues comme en situation de handicap étaient

représentées à l’écran alors que 17% de la population française est handicapée.


Aussi, les contenus audiovisuels sont majoritairement écrits, produits, réalisés, joués

par des personnes valides, qui ont des perceptions validistes du handicap et reprennent

trop souvent 2 extrêmes (le misérabilisme et « l’inspiration porn », qui désigne un contenu

où la personne handicapée existe uniquement pour inspirer les personnes valides).


Par ailleurs, dans les films et séries, il y a aussi cette idée que les personnes handicapées

ne sont que ça : des « personnes handicapées ». Ces personnages vont donc être réduits

à leur handicap alors qu’ils peuvent tout à fait jouer le rôle d’ami.e.s, de partenaires…

inclure des personnes handicapées devant et derrière la caméra est essentiel pour une

représentation plus réaliste et nuancée. Dans mon livre, je parle également de la mode :

ça bouge pas mal aux Etats-Unis et au Royaume- Uni, où l’on voit un peu plus

de mannequins handicapé.e.s dans les campagnes publicitaires, magazines de mode

et sites de vente de vêtements, comme Aaron Philip pour Moschino récemment !


Conforme Magazine : Quelles sont, selon vous, les solutions pour réussir une inclusion des personnes

handicapées en France ?


Marina Carlos : Partir du fait que les personnes handicapées ont le droit de jouir de leurs droits et de vivre leur

vies de manière autonome et appliquer les lois et conventions internationales qui existent déjà,

en interagissant en étroite collaboration avec les groupes militants concernés par le handicap afin

de respecter ce fameux motto venant d’activistes sud-africains « Nothing about us without us »

(« Rien sur nous, sans nous »).


Conforme Magazine : Pensez-vous que reconnaître le privilège de sa validité est indispensable pour aller

vers une inclusion totale ?


Marina Carlos : Assurément, il est nécessaire de se rendre compte à quel point toute la société est conçue par

et pour des personnes valides et l’exclusion des personnes handicapées fait qu’il est très compliqué

de le percevoir. En effet, « le cycle de l’inaccessibilité » montre à quel point leur exclusion et, par

conséquent, leur invisibilisation, empêche de réellement réaliser l’omniprésence du validisme dans

la société.



Image @pacingpixie



Ce validisme omniprésent a d’ailleurs pour conséquence de faire porter aux personnes

en situation de handicap une charge mentale conséquente, ce que j’appelle « l’anxiété construite » : quand chaque déplacement doit être organisé en détail pour au final peut-être se terminer en une

expérience discriminante, quand les aides financières et humaines ne sont pas suffisantes pour

mener une vie autonome ou quand des remarques déplacées interviennent dès qu’une personne

handicapée navigue dans l’espace public, il est quasi-impossible de ne pas ressentir de l’anxiété ;

une anxiété qui pourrait être largement réduite dans une société qui respecte les personnes

handicapées et leurs droits.


Conforme Magazine : Connaissez-vous la crip culture ? Pouvez-vous nous l'expliquer en quelques mots ?


Marina Carlos :

Je connais la crip culture mais préfère vous diriger vers cette interview de l’écrivaine et activiste

handicapée Caitlin Wood pour Bitch Media : https://www.bitchmedia.org/post/lets-talk-about-cripculture !



Le livre Je vais m'arranger est disponible en version papier sur Amazon en version papier et en version digitale sur marinacarlos.com !



Propos récoltés par : Conforme Magazine